- Die Selbsthilfe im Internet wird „salonfähig“. Während Betroffene den Austausch in Foren, Chats und Blogs schon lange für sich so intensiv nutzen wie reale Gruppen, wächst auch die Bereitschaft in der Fachöffentlichkeit, Selbsthilfe im netz als gleichwertig anzuerkennen.

- Während sich die verbandlich organisierte Selbsthilfe noch darum bemüht, Qualitätsanforderungen von außen und Dritten abzuwehen und auf die enorme Kraft der autentischen Vernetzung auf gleicher Augenhöhe setzt, wird man im Bereich der Interenet- Selbsthilfe jedoch nicht um klare Regeln für Transparenz und Qualität herumkommen.

- Krankenkassen beginnen sich dem Gedanken zu nähern, dass auch Internet-Selbsthilfe im Bereich der Projektförderung förderungsfähig sein kann.

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Tagungsbericht – Forum II

Neue Medien und virtuelle Netze – Selbsthilfe im Web 2.0

Im Rahmen des Selbsthilfe-Kongresses 2010 sollte geklärt werden, welche Formen virtueller Selbsthilfe existieren. Inwiefern diese eine Bereicherung und notwendige Ergänzung im Zuge eines "doppelten Generationenwandels" (medial und gesellschaftlich) sind und welche Möglichkeiten sich speziell für ältere Menschen bieten. Wir wollten die Chancen und Risiken für die Selbsthilfe im Internet betrachten und mögliche Kooperationen zwischen Internetselbsthilfe und Face-to-Face-Selbsthilfe vermessen.

Am Beginn des Workshops standen deshalb zwei große Fragen:
• Wie funktioniert Selbsthilfe im Internet?

• Welche Fragen ergeben sich für die Zukunft der Selbsthilfe?

Positionen und Reaktionen zu den Vorträgen

Sascha Dinse

"Wer den Anschluss an das Web verpasst, verpasst den Anschluss an die Welt"

Sascha Dinse wies in seinem einführenden Vortrag darauf hin, dass sich mit dem Web 2.0 nicht nur die Funktionsweise, sondern auch die Wahrnehmung des Internets geändert hat. Statt redaktioneller Inhalte wird der/die NutzerIn selbst zur treibenden Kraft und zur Grundlage des Netzes. Dieser Paradigmenwechsel generiert nunmehr einen dynamischen Informationsfluss, welcher Inhalte zum Gegenstand persönlicher Identifikation macht. Mailinglisten hätten im Gegenzug an Bedeutung verloren.

Gute Web 2.0-Anwendungen erfüllen folgende Kriterien:

• intuitive Bedienbarkeit

• einfache Teilhabe

• kostenlos

• Selbstdarstellung durch Profile

• Kontakte finden und halten

• Spaßfaktor

Merkmale von Web2.0 Strukturen sind:

• Selbsterschaffung und -erhaltung des Systems

• Web2.0-Strukturen bringen aus sich selbst die Inhalte und Strukturen hervor, die sie zum „Überleben“ benötigen (Communities, Foren, Social Networks)

• Selbstreinigungskräfte (Nicht erwünschte Inhalte werden durch die Communities selbst bekämpft, wobei auf eine Kontrolle der Betreiber jedoch meist nicht verzichtet werden kann, da gerade in größeren Systemen zu wenig NutzerInnen die Verantwortung dafür übernehmen oder die unerwünschte Inhalte gar nicht mehr oder zu spät auffallen. Mit Blick auf die vorgestellten Selbsthilfe-Communities wurden unterschiedliche Erfahrungen laut. Der Aufwand an Moderation scheint vom Krankheitsbild/Thema der Community abzuhängen. Bei den Essstörungen wird sehr stark moderiert, bei Psoriasis kaum. In der Vorbereitung sagte mir Frau Schäfer vom Alzheimer-Forum, dass dort die Community sehr sensibel auf Störungen reagiere und in dieser Hinsicht sich selbst überlassen werden kann.

Insgesamt scheint eine Funktion zum "melden" unerwünschter Inhalte sinnvoll.)

• von äußeren Systemen größtenteils unabhängig

• Grad der Interaktion (insbesondere Verlinkung und Sichtbarkeitseinstellungen) mit anderen Anwendungen kann selbst bestimmt werden (Von „völlig offen“ bis „völlig unsichtbar für andere“ ist grundsätzlich alles möglich. Dennoch entziehen sich einige Bereiche der völligen Kontrolle. Wenn etwa Bilder oder Daten über eine Person von einer anderen ohne deren Wissen verbreitet werden, ist dies nicht zu kontrollieren.)

Hinsichtlich der Verlässlichkeit von Informationen im Web 2.0 entstand in der Abschlussdiskussion eine Kontroverse. Zum einen seien Inhalte im Web 2.0 verlässlicher als redaktionelle Inhalte (im Sinne einer "Intelligenz der Vielen"). Andererseits dürfe man sich bei Gesundheitsinformationen nicht nur auf die Laienhilfe verlassen.

Maren Vergiels

"Für Alleinerziehende gibt es keinen Grund auf das Internet zu verzichten"

Das Internetangebot des VAMV unter www.diealleinerziehenden. de ist eine Mischung aus redaktionellem Inhalt und Online-Community. Es gibt keine Regeln für die Anmeldung. Die NutzerInnen verfügen über die Möglichkeiten ein Profil der eigenen Person zu gestalten, Fotos zu tauschen, Gruppen zu gründen und Kommentare und Beiträge selbst zu gestalten und zu kommentieren. Die Plattform fokusiert auf den gegenseitigen Austausch, wobei explizit auch alltägliche Themen eine Rolle spielen dürfen und sollen.

Wolfgang Gawlik

"Internetkommunikation ohne Regeln ist für Essgestörte gefährlich"

Wolfgang Gawlik wies darauf hin, dass es bei einigen Erkrankungen/Themen erforderlich ist, Diskussionen stärker zu moderieren. Bei www.hungrig-online.de existieren klare Verhaltensregeln, die durch ehrenamtliche MitarbeiterInnen kontrolliert werden (z.B. keine Gespräche über den Body-Mass-Index). Verstöße werden durch Löschung geahndet. Hungrig-Online bietet "virtuelle Selbsthilfegruppen" an, die von bezahlten PsychologInnen moderiert werden, ca. 10 TN haben und kostenpflichtig sind. Diese Gruppen finden unter Ausschluss der Öffentlichkeit statt. Alle Inhalte müssen vor der Veröffentlichung durch die Moderatorin bestätigt werden. Da die Community fast 30.000 Mitglieder hat sind die Kosten für das Betreiben der Seite enorm hoch.

Spannungsfelder der Selbsthilfe im Internet:

• Individualität u. Autonomie ↔ Regeln

• Erreichbarkeit der Seite durch Suche ↔ Datenschutz

• Professionalisierung ↔ Hemmschwelle

• Wirtschaftl. Interessen ↔ Glaubwürdigkeit

Rolf Blaga

„Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet"

Herr Blaga hob die Bedeutung zwischenmenschlicher Kontakte ohne Schwellenängste hervor, die insbesondere für äußerlich sichtbare Krankheiten wie Psoriasis eine Rolle spielen. Das Psoriasis-Netz begleitet seine Online-Community durch regelmäßige "Chater-Treffen" im Real-Life.

Daniel Diegmann

"Intergeneratives Medienhandeln ist mehr als der Austausch von Technikkenntnissen der Jungen gegen Erfahrungswissen der Alten"

Bezogen auf die Frage, wie auch ältere Menschen die neuen Medien nutzen können, verwies Herr Diegmann auf die Wichtigkeit medienpädagogischer Angebote. Dabei könne es nicht nur darum gehen die Alten fit zu machen, im Internet zu kommunizieren. Beteiligung sei erst dann möglich, wenn eigene Vorstellungen ernst genommen und umgesetzt werden könnten.

Hinsichtlich der Schwellenängste älterer Menschen stellte er klar, dass diese sich nicht von denen bei jungen Menschen unterscheiden. Es gehe in erster Linie um die Angst, etwas falsch und dadurch kaputt zu machen.

Für die Diskussion um die Selbsthilfe im Internet warnte er davor die neuen Medien lediglich als Instrument zu betrachten. Es müsse auch darum gehen diese als Freiraum und Spielwiese begreifbar zu machen und zu behandeln.

Miriam Walther

"Selbsthilfe muss Brücken zum virtuellen Austausch bauen"

Etwa die Hälfte aller in der NAKOS-Datenbank gelisteten Organisationen verfügen auch über Internetangebote, die den Austausch ermöglichen (Foren und/oder Chats). Daneben gibt es eine bedeutend höhere Zahl von Angeboten, die nicht an die bekannten Organisationen gekoppelt sind. Diese verwenden für sich auch weit häufiger den Begriff der Online-Selbsthilfegruppe, als dies bei Angeboten der gelisteten Organisationen der Fall ist. Man muss daher auch von einem erweiterten Verständnis von Selbsthilfe ausgehen.

Datenschutz und der Schutz der Privatssphäre sind in der "Szene" völlig unterentwickelt. Dies stehe für eine einseitige Kündigung des Dilemma: Nähe und Vertrautheit vs. Garantie des Schutzes privater Daten. Dies ist jedoch kein selbsthilfespezifisches Problem. Vielmehr gilt es für alle Community-Angebote im Web 2.0.

Philip Scholz
Mitarbeiter beim Berliner Datenschutzbeauftragten

"Das Internet vergisst nichts"

Herr Scholz verdeutlichte mit Nachdruck die Gefahren, die in der Veröffentlichung persönlicher Daten im Intrenet einhergehen. Unsichtbarkeit sei für die wenigsten im Internet zu haben. Suchroboter und Gesichtserkennungs-Software bleiben auch bei zurückhaltender Nutzung große Probleme.

Z.B. Sei ein Vergleich von (auch verschiedenen) Fotos auf Firmenhomepage und Online-Community durchaus möglich, so dass Anonymität in der Selbsthilfe möglicherweise auch heißen müsse auf Fotos im Netz ganz zu verzichten.

Ein häufiger Fehler sei zudem, dass NutzerInnen zwar ein Pseydonym verwenden, dann aber eine E-Mail-Adresse hinterlegen, in welcher der Klarname auftaucht. Eine Sensibilisierung und Aufklärung der NutzerInnen sei von besonderer Bedeutung.

Es sei jedoch Aufgabe der Betreiber – so Wofgang Gawlik –genau zu überlegen, welche Daten überhaupt (z.B. für die Anmeldung bei einer Community) erforderlich sind und welche im Gegenzug gar nicht erst erhoben werden. Dies vor dem Hintergrund, dass Nutzerinnen und Nutzer Datenschutzerklärungen nicht lesen und auch Hinweise über Maßnahmen zur sicheren Verwendung der Seite meist nur "weggeklickt" werden.

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Selbsthilfe im Web 2.0 - Impressionen vom Selbsthilfe-Kongress 2010 in Berlin

ein Beitrag von Daniel Pilgimm

„Wir hatten uns viel vorgenommen. In den geplanten Workshops sollten gleich drei der großen Zeitfragen in der organisierten Selbsthilfe besprochen werden. Denn neben dem Internet sollten auch neue Anforderungen in einer alternden Gesellschaft sowie Chancen und Grenzen der Professionalisierung von Selbsthilfe thematisiert werden. Das von mir betreute Forum II widmete sich der Frage nach den Möglichkeiten der Selbsthilfe im Internet. Ich gebe Ihnen hier einen kurzen Überblick über die wichtigsten Diskussionen und Positionen im Laufe dieses Workshops.

Sascha Dinse, Soziologe und Internetberater aus Berlin blickte in offene Gesichter, deren Besitzer seine Nachrichten von selbst bestimmter Vernetzung und freien Inhalten dankbar entgegen nahmen. Das Web 2.0 vollziehe einen Paradigmenwechsel. Fort von redaktionellen Inhalten, hin zu einem dynamischen Informationsfluss, welcher Inhalte zum Gegenstand persönlicher Identifikation macht. Ein idealer Nährboden für die Selbstorganisation. Anhand seiner eigenen Webpräsenzen veranschaulichte er die Potentiale des WWW, ohne jedoch die Probleme kleinzureden. Am Ende seines Vortrages brandete Applaus auf. In dieser Klarheit hatte bisher wohl kaum einer der Anwesenden die Veränderungen im Internet nachvollziehen können. Der Beitrag war der Auftakt zu einer Reihe von Vorträgen und Diskussionen, die sich einer längst überfällig gewordenen Auseinandersetzung widmeten.

Selbstorganisation im Internet ist eigentlich ein alter Hut. Bereits mit Beginn des Aufstiegs zum Massenmedium, bot das Internet vielen Initiativen - damals vor allem in Form von Mailinglisten - die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch. Auch die Erfindung der Foren hat die Selbsthilfe mitgemacht. Obwohl die Selbsthilfe durchaus über eine Tradition in der digitalen Kommunikation verfügt, ist das Internet bisher kaum Thema in der organisierten Selbsthilfe gewesen. In der Praxis ist ihre Bedeutung ungleich höher.

Miriam Walther von der NAKOS stellte klar, dass bereits 48%, der in der bundesweiten Datenbank gelisteten Initiativen, über eigene Foren oder Chats verfügen. Daneben gebe es eine bedeutend höhere Zahl von Angeboten, die nicht an die bekannten Organisationen gekoppelt sind. Diese verwenden für sich auch weit häufiger den Begriff der Online-Selbsthilfegruppe, als dies bei Angeboten der gelisteten Organisationen der Fall ist. Man muss daher auch von einem erweiterten Verständnis von Selbsthilfe ausgehen. Datenschutz und der Schutz der Privatsphäre sind in der "Szene" hingegen völlig unterentwickelt. Philip Scholz, Berliner Datenschützer für Gesundheitsfragen, unterstrich diese Aussage mit einem klaren Appell. Unsichtbarkeit sei für die wenigsten im Internet zu haben. Suchroboter und Gesichtserkennung-Software blieben auch bei zurückhaltender Nutzung große Probleme. Dies kollidiere mit dem Bedürfnis nach anonymem Austausch in Selbsthilfegruppen und stelle die Betreiber und Nutzer vor große Herausforderungen.

Wolfgang Gawlik, der ehrenamtlich für den Hungrig-Online e.V. aktiv ist, verdeutlichte die Spannungsfelder, in denen sich Selbsthilfe im Internet positionieren muss. Dabei ginge es vor allem um die Gegensatzpaare Individualität/Gesprächsregeln, Erreichbarkeit der Webseiten/Schutz der Betroffenen, professionelle Moderation/Niedrigschwelligkeit, Finanzierbarkeit/Glaubwürdigkeit.

Nicht zuletzt ging es auch um die Hoffnungen der Selbsthilfe, auf der Suche nach ihrem Nachwuchs. Das Internet ist für viele gerade jüngere Menschen eine gewohnte Quelle von Erst-Informationen. Gleichzeitig sind Online-Angebote auch für ältere Menschen attraktiv. Insgesamt spricht die Diskussion im Workshop eher dafür, den Begriff und das Verständnis der Selbsthilfe ins Internet zu erweitern. Von einem nachlassenden Interesse seitens jüngerer Menschen sei zunächst nicht auszugehen. Karin Stötzner sprach in diesem Zusammenhang von einem medialen Generationenwechsel. Das Internet sei ein neues Medium der Selbsthilfe geworden und müsse nun seinen Platz in der Selbsthilfelandschaft finden. Fraglich bleibt, inwiefern die Ausweitung von Beratung und Aufklärung zur Selbsthilfe im Internet auch zu einer "Weiterbelebung" der Face-to-Face-Selbsthilfe führen könnte.

Bezogen auf die Frage, wie auch ältere Menschen die Neuen Medien nutzen können, verwies Daniel Diegmann, Medienwissenschaftler der Universität Leipzig auf die Wichtigkeit medienpädagogischer Angebote. Dabei könne es nicht nur darum gehen die Alten fit zu machen, im Internet zu kommunizieren. Beteiligung sei erst dann möglich, wenn eigene Vorstellungen ernst genommen und umgesetzt werden könnten. Hinsichtlich der Schwellenängste älterer Menschen stellte er klar, dass diese sich nicht von denen bei jungen Menschen unterscheiden. Es gehe in erster Linie um die Angst, etwas falsch zu machen und dadurch zu zerstören. Für die Diskussion um die Selbsthilfe im Internet warnte er davor, die Neuen Medien lediglich als Instrument zu betrachten. Es müsse auch darum gehen diese als Freiraum und Spielwiese begreifbar zu machen und zu behandeln.

Fazit: Selbsthilfe im Internet ist mehr als Selbsterkenntnis und Erfahrungsaustausch. Für Jung und Alt ist sie vor allem auch eine Spielwiese der Selbsterfindung und -narration. Begegnung findet nicht nur im Gespräch, sondern auch in der Inszenierung statt. Gleichzeitig müssen Nutzer und Betreiber für die Gefahren sensibilisiert werden. Wie die organisierte Selbsthilfe mit diesem neuen Freiraum weiter umgehen wird, darf mit Spannung erwartet werden.

Beim abschließenden Forumsgespräch trafen die TeilnehmerInnen der Workshops noch einmal aufeinander. In einer lebendigen Diskussion wurden Querverbindungen zwischen den drei Themen aufgezeigt und diskutiert, die ich hier im Einzelnen nicht wiedergeben kann. Stattdessen verweise ich an dieser Stelle auf die geplante Dokumentation des Selbsthilfe-Kongresses.“

Veröffentlicht auch  in socialNC - netzwerk im Internet

Daniel Pilgrim

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